Après plusieurs participations aux précédents dictées d’ELA et à l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie », le SDR a repris la direction du collège le temps d’une dictée en faveur de l’association. De l’art de manier le ballon à celui de manier les mots, il n’y a qu’un pas…
Plus de 60 élèves mobilisés !
La semaine dernière, Rémois et Rémoises ont fait le déplacement jusqu’à Mareuil-le-Port (collège Professeur Nicaise) pour venir à la rencontre d’un peu plus de 60 jeunes collégiens dans le cadre d’un projet global mené par leur établissement autour d’ELA.
Après une course en faveur de l’association un peu plus tôt dans la semaine et de nombreux ateliers faisant le lien entre les différents enseignements et ELA, c’est à une dictée que s’attaquaient les jeunes marnais. Magou Doucouré, Sonia Ouchene, Alexis Flips, Andreaw Gravillon et Yehvann Diouf se sont ainsi mis dans la peau d’enseignants le temps d’une dictée avant un temps d’échange avec les collégiens.
Zinédine Zidane, un engagement de coeur
Créée en 1992 et reconnue d’utilité publique, ELA est une association de parents et de patients motivés et informés qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies. Le champion au grand cœur, extrêmement touché par le combat d’ELA, s’engage et propulse l’association au premier plan. Aujourd’hui, ce sont plus de 1 000 adhérents (en France, dans le DOM, en Belgique, Espagne, Italie…) qui sont rassemblés au sein de l’association. Leur(s) objectif(s) ?
- Aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie
Etre atteint d’une leucodystrophie, maladie génétique orpheline, grave, évolutive, invalidante et particulièrement destructrice, bouleverse sa propre vie et celle de ses proches. De fait, les familles doivent se rapprocher d’organismes et de services qui jusque là pouvaient leur être totalement inconnus.
- Stimuler le développement de la recherche
ELA soutient la recherche et au total à ce jour, plus de 537 programmes de recherche pour un total de 45,5 millions d’euros. L’objectif d’ELA est d’aider les chercheurs français et internationaux à mieux comprendre les mécanismes de la maladie en aidant les cliniciens à réaliser des essais pour lutter contre les leucodystrophies.
- Sensibiliser l’opinion publique
Des événements rythment la vie de l’association. Ils permettent de faire connaître les leucodystrophies au grand public et contribuent à la collecte de dons en faveur de la lutte contre ces maladies. ELA fonctionne majoritairement grâce aux fonds provenant de la générosité du public.
- Développer son action au niveau international
Créée en 1992, l’association ELA favorise la création de nouvelles antennes nationales dès l’année 2000 (notamment en Suisse, en Belgique, en Espagne et en Italie). Il s’agit de sortir les leucodystrophies de l’anonymat et de mettre en commun les moyens pour développer la recherche en Europe. En 2015, création d’ELA International.
